Smettiamola di essere pazienti di Victor Lizama Sierra e Ilse Rebeca Ramirez

Ho tradotto questo articolo con l'aiuto del traduttore automatico,  conosco solo poco lo spagnolo. Se trovate errori non tardate a segnalarli. L'articolo è molto interessante, finalmente si ha il coraggio di spingere la politica perché il trattamento sanitario obbligatorio venga abolito. Il link dell'articolo originale eccolo qui:

https://www.yotambien.mx/opinion/los-pacientes-fuera-de-los-psiquiatricos/

Dinanzi alla violenza psichiatrica, esplicita e non esplicita, smettiamola di essere pazienti e prendiamo finalmente in mano la nostra vita perché: "niente su di noi, senza di noi".

di Víctor Lizama Sierra e Ilse Rebeca Gutiérrez Ramírez*

Questo scritto è la risposta al comunicato stampa "I pazienti fuori dagli ospedali psichiatrici?" firmato da Xavier Tello e pubblicato nei giorni scorsi su questo portale. Innanzitutto ricordiamo che il nostro testo è il risultato delle conoscenze di ex utenti dei servizi di salute mentale e attivisti per i diritti delle persone con disabilità psicosociali, esperti per esperienza, che siamo noi che scriviamo queste parole.

Il testo di Tello è stato pubblicato nei giorni del 2°. Incontro dell'organizzazione regionale delle persone con disabilità psicosociali della Rete Latinoamericana della Diversità Psicosociale e del 4° Mad Pride, entrambi a Città del Messico. Abbiamo visto utenti, ex-utenti e sopravvissuti alla psichiatria manifestare per le strade, chiedendo i loro diritti e la fine delle pratiche di internamento.

Nell'articolo firmato da Tello, abbiamo notato con preoccupazione la mancanza di qualsiasi riferimento ai diritti umani nell'ambito della salute mentale lungo tutto il discorso, a cominciare dall'uso di un linguaggio anacronistico con cui si riferisce a quello che chiama "paziente neuropsichiatrico", una terza parte che, dal suo punto di vista, è descritta come un soggetto passivo, destinatario di etichette diagnostiche e valutazioni per le quali non è stata presa in considerazione la sua voce o capacità decisionale, e che deve essere principalmente curato.

Oggi, l'uso del termine utente dei servizi di salute mentale viene promosso anche da organismi internazionali come l'Organizzazione Mondiale della Sanità, e si cerca di demistificare il rapporto tra gli specialisti e chi riceve i servizi.

È presumibile che Tello non ne sia consapevole o che ritenga irrilevanti i modelli sociale e dei diritti umani delle persone con disabilità, come anche la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e l'impatto sulla costruzione del concetto di disabilità psicosociale, poiché nel suo testo non vengono mai citati.

Se l'autore si fosse almeno soffermato a rivedere i rapporti del 2017 e del 2020 sullo stato dei servizi di salute mentale nel mondo, realizzati da Dainius Pūras, ex Relatore speciale ONU sul diritto di tutti di godere del massimo standard raggiungibile di salute fisica e mentale. Pūras, tra l'altro, è psichiatra.

Vorremmo raccomandare a Tello di analizzare sia questi documenti, che la lettera sia di Pūras che di Catalina Devandas, allora Relatore speciale delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che loro avevano indirizzato al governo messicano durante l'acceso dibattito sulla salute mentale che c'è nel nostro Paese fin dal 2017, e contrastarli con gli argomenti fragili e anacronistici del suo testo. Le due relazioni e la lettera rappresentano una lettura essenziale per comprendere che l'approccio e il cambiamento nella comprensione del concetto di salute mentale sono questioni urgenti se non procrastinabili.

In aggiunta a quanto sopra, e al fine di identificare ciò che sta accadendo nello specifico nei servizi nel nostro Paese, raccomandiamo a Tello e alle persone che mettono in discussione la riforma, di rivedere il rapporto ¿Por razón necesaria?,  un'indagine sulle violazioni dei diritti umani nei servizi sanitari messicani per la salute mentale, a cura dell'organizzazione Documenta.

Negli ultimi anni nel nostro Paese la prevalenza di cattive pratiche nei servizi psichiatrici e i tentativi falliti di costruire una legislazione che è finita per essere discriminatoria, hanno portato organizzazioni della società civile, attivisti e persone con disabilità psicosociali a formare il collettivo #SaludMentalConDerechos.

Questa coalizione plurale ha generato il processo di consultazione, attraverso apprendimenti e momenti di preoccupazione, per la costruzione di una normativa efficace, che come risultato ha dato luogo alla Riforma in materia di Salute Mentale della Legge Generale sulla Salute. Quelli di noi che fanno parte di #SaludMentalConDerechos manifestano e agiscono facendo proprio il quadro sui diritti umani e sulla base della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità.

Parafrasando Tello, diremmo che la gestione della salute mentale deve evolvere dall'attuale approccio biomedico, scisso, isolato, farmacologico, verticale e restrittivo, verso un altro approccio psicosociale, globale, comunitario, interdisciplinare, orizzontale e rispettoso di tutti i diritti. Questo è lo scopo della riforma della legge sanitaria generale in materia di salute mentale, che è stata recentemente approvata nel nostro paese.

In questo contesto, la Riforma ha due linee guida essenziali. La prima riguarda il rispetto dell'esperienza di vita e dell'identità di tutte le persone con disabilità psicosociali, nonché il pieno riconoscimento della loro capacità giuridica e della loro dignità. La seconda concerne il divieto delle violenze psichiatriche, naturalizzate e innegabili, che si verificano all'interno degli ospedali psichiatrici sulla base di un modello manicomiale-farmacologico. Tuttavia, ci rammarichiamo che la riforma non sia accompagnata da una solida campagna informativa che faccia fronte all'inerzia, ai sospetti, alle paure e agli atti di malafede che cercano di sabotarla.

Sottolineiamo la questione della naturalizzazione di questa violenza. A titolo esemplificativo, riportiamo che le persone ricoverate in un ospedale psichiatrico sono sottoposte a sorveglianza e controllo incessante (non assistite), e a discrezione del personale medico, che può o meno sottoporre la persona a procedure di "contenzione" a seconda che la persona “cooperi”, o meno. Quando si parla di contenzione fisica, si intende sottomettere fisicamente l'utente per mezzo di almeno cinque individui, che lo afferrano per ciascuna estremità per legarlo al letto, se il personale lo ritiene opportuno, e che non viene slegato fino a quando il personale non lo riterrà opportuno.

Ci sono casi documentati di persone che sono state legate per ore o giorni, senza spiegazioni né attenzione ai loro bisogni, per non parlare delle contenzioni attraverso gli psicofarmaci, anche questi senza il consenso informato della persona.

Ne è un esempio ciò che il nostro collega attivista Felipe Orozo en el Hospital El Batan di Puebla. La conferma di queste procedure coercitive è esposta nella "Guida operativa per la gestione completa delle emergenze psichiatriche: Codice Viola , nella sua versione 1", modificata l'ultima volta il 4 ottobre 2021, redatta dalla Direzione della Regolamentazione della Salute dell'ISSSTE, attraverso la Sede Centrale della Salute Mentale. Ricordiamo ai lettori che l'ISSSTE è un'istituzione sanitaria pubblica disciplinata in Messico dalla Legge Generale sulla Salute.

Questa guida rappresenta solo un esempio delle pratiche istituite e approvate per il settore sanitario, in materia di salute mentale.

Peraltro ci sono miti riguardanti le persone con disabilità psicosociali che sono ritenuti validi. Ad esempio, che le nostre caratteristiche o esperienze di vita (a partire dalla patologizzazione che risulta del modello biomedico, vengono considerati sintomi di malattia), abbiano sempre un'origine neurologica, vale a dire, abbiano origine da squilibri neurochimici nel cervello.

"Questi guardiani (biomedici), supportati dall'industria farmaceutica, mantengono il potere sulla base di due concetti superati e scientificamente sbagliati, e cioè che le persone che soffrono di disturbi mentali e con diagnosi di disturbi mentali sono pericolose e che gli interventi biomedici siano necessari nella maggior parte dei casi".

Gli abusi nei servizi psichiatrici sono una costante che non dovrebbe essere ignorata o minimizzata. L'impatto del modello biomedico sulla vita delle persone con disabilità psicosociali è evidente sia in coloro che sono utenti volontari dei servizi, che dovrebbero essere consapevoli della malattia e aderire alle cure, sia in coloro che vengono istituzionalizzati. La mancanza di opportunità, l'eccesso di farmaci, l'impotenza, la cronicizzazione, la dipendenza e la tutela, nonché i cicli critici, lo stigma della pericolosità e della discriminazione affrontate dalle persone che hanno ricevuto una diagnosi psichiatrica, sono conseguenze di questo modello tanto difeso da Tello.

Assumiamo che non sia possibile separare l'aspetto sociale dal benessere psicosociale. Pertanto, l'accesso nullo o limitato al pieno esercizio dei diritti fondamentali come il lavoro, la salute globale, l'istruzione, una vita libera dalla violenza, la ricreazione, la cultura e l'alloggio dignitoso e la vita comunitaria, sono vitali per il benessere psicosociale o il buon vivere di qualsiasi persona.

Ne sono prova le varie manifestazioni di disagio emotivo o sociale, legate alla contingenza COVID-19, nello specifico il confinamento, la paura del contagio, l'incertezza sulla nostra salute e la capacità di mantenere un'adeguata qualità della vita in tutti i sensi. Se i "sintomi della malattia" fossero sempre di origine neurologica, il contesto non dovrebbe toccarci, ma non è così, non è un virus simile al SARS-CoV-2, al quale se siamo esposti in determinate condizioni circostanze lo contraiamo e sviluppiamo la malattia.

Sono situazioni, legami, emozioni, idee, la salute mentale (benessere psicosociale) è in gran parte una conseguenza di determinanti generati nel contesto della persona.

Nella salute mentale, la posizione biomedica è sostenuta e alimentata da pregiudizi, stereotipi e stigma, in particolare quello che coloro a cui viene diagnosticata una disfunzione mentale siano pericolosi. Ecco perché non siamo sorpresi da affermazioni stigmatizzanti dei media come "mostro schizofrenico ha ucciso la sua famiglia con il machete", per citare un titolo di cronaca nera, che portano a miti che alimentano la discriminazione e, ora, la violenza.

Ci sono persone che esercitano la violenza e non lo fanno perché hanno disabilità psicosociali. Questo tipo di reiterazioni, dichiarazioni e avvertimenti di pericolo vincolati alla follia, sono in realtà violenze contro un gruppo storicamente vulnerabile sotto ogni punto di vista, pertanto ingiusto, aggressivo, inadeguato. Ad ogni modo comprendiamo anche che la discriminazione (cuerdismo) e questa violenza derivano da un processo culturale che ha screditato e isolato "ciò che è diverso", ciò che è fuori dalla norma.

Sappiamo che sarà un processo lungo, ma ci fa mobilitare l'esigenza del rispetto della nostra dignità e chiediamo il rifiuto della patologizzazione della nostra vita, così come l'esigenza del rispetto, dell'esercizio e della garanzia dei nostri pieni diritti.

D'altra parte, le persone che sono state rinchiuse negli istituti psichiatrici per anni o addirittura per decenni, hanno un deterioramento significativo sotto molteplici aspetti, cognitivi, sociali e fisici, derivante dal modello manicomiale.

L'internamento non cura, cronicizza. Non è contradditorio che l'obiettivo di questi dispositivi psichiatrici sia di reintegrare l'utente nella vita comunitaria e promuovere la sua autonomia, ma che per tale azione venga utilizzato l'isolamento? Reintegrare isolando?

Le persone istituzionalizzate sono solitamente limitate in termini di diritti: non possono esercitare la loro capacità giuridica, non hanno accesso agli esercizi di partecipazione cittadina e di cultura civica e al diritto di voto, sono stigmatizzate per le condizioni di salute o di disabilità, non hanno una vita sessuale. Al contrario, alcuni di loro sono vittime di sterilizzazioni coercitive e di altre violenze, non hanno documenti ufficiali sulla loro identità (certificato di nascita, INE, CURP), non hanno un lavoro, non hanno accesso all'istruzione, non hanno accesso ad un alloggio dignitoso o ad ottenere strumenti che consentano loro di avere una vita autonoma. Non è pensabile parlare di progetto di vita in queste circostanze.

Questo è il modello manicomiale, che alcuni gruppi della società ritengono sia l'unico in grado di trattare i "problemi di salute mentale". Un argomento costante a sostegno del modello manicomiale è: "Come faranno le famiglie a prendersi cura di persone con disturbi mentali gravi, cronici e degenerativi?" La risposta è semplice, ma complessa da attuare: lo Stato e la società devono mettere in atto le azioni necessarie per la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità psicosociali che abitano questi luoghi, in tutti i sensi, gradualmente ma con l'orizzonte fisso.

In questi giorni, alle Nazioni Unite un tema prioritario nell'agenda dei diritti delle persone con disabilità è quello della deistituzionalizzazione, ne è prova il Progetto delle linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in situazioni di emergenza, a cui si sta lavorando insieme alle organizzazioni e agli attivisti da tutto il mondo.

Non fa mai male ricordare che il concetto di disabilità psicosociale è una categoria giuridica e politica risultante dalla lotta e dalle rivendicazioni di utenti, ex utenti e sopravvissuti alla psichiatria, e neanche che l'origine dell'oppressione, della violenza, della discriminazione e dello stigma, che le persone con disabilità psicosociali affrontano, sta nel modello biomedico nella salute mentale.

Per questo affermiamo che gli ospedali psichiatrici devono scomparire, in un graduale processo di trasformazione devono diventare ospedali generali e dove devono erogare servizi di salute mentale di primo livello. Quelli di noi che fanno parte del Red Orgullo Loco México sono qui per denunciare gli epistemicidi che provengono dalla psichiatria e dalle neuroscienze che cercano di minare le nostre conoscenze e i nostri saperi, basati sull'esperienza e sul nostro lavoro di attivisti.

Il gruppo di persone psichiatrizzate o con disabilità psicosociali ha costruito strategie alternative a questo modello di cura della salute mentale, a partire dal sostegno reciproco e la costruzione di strumenti per la demedicalizzazione, con la prospettiva della riduzione del rischio e del danno, sino ai processi di advocacy politica per il pieno riconoscimento della nostra capacità giuridica e la trasformazione dei servizi di salute mentale.

Ci rammarichiamo per il disagio, il problema e il fastidio che le nostre affermazioni basate sull'evidenza possono causare a persone che non sono a conoscenza di altri modelli di assistenza alla salute mentale, diversi dall'internamento e dai medicamenti, e che quindi considerano riprovevole la sua scomparsa. Tuttavia, e al di là dell'ironia, sappiamo che per fare i prossimi passi e garantire che questa riforma venga messa in pratica.

Due fattori sono essenziali per realizzare l'attuazione della riforma al capitolo VII della Legge Sanitaria Generale: un'agenda di lavoro e dei budget specifici, correttamente gestiti; ma ancor più di questi due fattori, servono la volontà politica e sociale, praticamente di tutti settori della società.

Dobbiamo iniziare a mettere in discussione le nostre certezze sulla sanità mentale e sulla malattia. Questo articolo è un appello rivolto a tutta la popolazione in generale, al fine di promuovere il cambiamento e il passaggio a un modello che aderisca strettamente a un quadro di diritti umani. Parcheggiarsi in un modello di internamento con tutto ciò che implica, non è più un'opzione.

Infine è necessario avere la partecipazione di professionisti della salute mentale, nel nostro Paese esistono già specialisti e organizzazioni che lavorano con un approccio psicosociale e dei diritti umani a cui vogliamo unirci nella difesa di una #SaludMentalConDerechos e realizzare così che #RompanElPactoCuerdista

“…Non possiamo ammettere che il libero sviluppo di un delirio, legittimo e logico come qualsiasi altra serie di idee e di atti umani, venga impedito…”

Antonino Artaud

Per il diritto alla follia...

Víctor Lizama Sierra e Ilse Rebeca Gutiérrez Ramírez* sono attivisti per i diritti delle persone con disabilità psicosociali e membri di vari gruppi.